GIỚI THIỆU: TV&BH: CHUYÊN MỤC: ChatGPT DỊCH THUẬT
The NYT: A Loved One Was Diagnosed With Dementia. Now What?
(Chuyển ngữ tiếng Việt: Gemini; Hiệu đính (và chịu trách nhiệm): T.Vấn)
Người Thân Được Chẩn Đoán Mắc Chứng Mất Trí Nhớ. Chúng Ta Phải Làm Gì?
Các gia đình và chuyên gia chia sẻ lời khuyên tốt nhất để ứng phó và vượt qua.
Tác Giả: Mohana Ravindranath
Khoảng bốn năm trước, Madhavi Phadke, giám đốc từ thiện ở Westford, Mass., nhận thấy mẹ cô, Chanda Bhawalkar, ngày càng thu mình lại. Bà Bhawalkar từng là một người ham đọc sách và nấu ăn giỏi, thường xuyên đi bộ hàng ngày và nhắn tin với bạn bè ở quê nhà Maharashtra, Ấn Độ. Nhưng ở tuổi gần 80, bà bắt đầu dành nhiều thời gian ở một mình trong phòng và tỏ ra xa cách, thường xuyên buồn chán, cô Phadke cho biết. Bà trở nên bồn chồn khi có khách đến thăm, một phản ứng đáng ngạc nhiên từ một người luôn duy trì cuộc sống xã hội sôi nổi.
Ban đầu, cô Phadke nghĩ những thay đổi này chỉ là dấu hiệu lão hóa bình thường, nhưng khi mọi thứ trở nên tồi tệ hơn, cô đã đưa mẹ đi khám sức khỏe. Khoảng hai năm trước, bà Bhawalkar được chẩn đoán mắc bệnh Alzheimer.
Cô Phadke nói rằng điều đó giúp cô biết điều gì đang xẩy ra, nhưng cũng là cảm giác buồn sâu sắc và bất lực. “Gần như kiểu ngày hôm nay sẽ là ngày tốt nhất trong phần đời còn lại của mẹ,” cô nhớ mình đã nghĩ như vậy. Nhưng cô cũng muốn “tận dụng tối đa những gì có thể” với thời gian còn lại của mẹ.
Thật khó để biết phải làm gì khi một thành viên trong gia đình được chẩn đoán mắc chứng mất trí nhớ. Các bác sĩ lâm sàng khuyên nên sắp xếp các vấn đề cần phải làm sớm: chỉ định một người đáng tin cậy để đưa ra các quyết định y tế thay cho thành viên gia đình, lập kế hoạch chăm sóc trong tương lai và viết các chỉ thị tài chính. Nhưng bạn cũng phải chuẩn bị cho gánh nặng cảm xúc khi chứng kiến người thân mất đi từng phần của chính họ.
“Nó giống như cái chết tinh thần do hàng ngàn vết cắt giấy gây ra,” Don Siegel, ở Silver Spring, Md., có vợ là Bette, qua đời vào năm 2024 sau nhiều năm mắc chứng mất trí nhớ thể Lewy, nói. Các gia đình “sốngvới một người mà họ không thể nhận ra, trừ những khoảnh khắc rất ngắn ngủi.”
The New York Times đã hỏi các chuyên gia về chứng mất trí nhớ và bảy gia đình đã đối mặt với căn bệnh này để chia sẻ lời khuyên về cách tiếp tục sau khi được chẩn đoán.
Thích Nghi Với Thực Tế Mới Của Người Thân
Chấp nhận rằng một thành viên trong gia đình không còn có thể suy nghĩ rõ ràng hoặc ghi nhớ mọi thứ là một trong những thách thức lớn nhất. Các gia đình thường cố gắng lý luận hoặc tranh cãi với người thân vì khó chấp nhận những sự thật không đúng và những khẳng định kỳ quặc, hoặc họ có thể đang bám vào một hy vọng hão huyền rằng việc chữa trị sẽ giúp người bệnh phục hồi khả năng nhận thức, Tiến sĩ James Noble, chuyên gia về chứng mất trí nhớ tại Trung tâm Y tế Columbia University Irving và tác giả cuốn “Navigating Life with Dementia,” cho biết.
“Nó không chỉ không hiệu quả mà còn thường phản tác dụng,” Tiến sĩ Noble nói: Tranh cãi hoặc thất vọng với bệnh nhân mất trí nhớ có thể khiến họ lo lắng hoặc bồn chồn, điều này có thể đẩy nhanh sự suy giảm và khiến việc chăm sóc trở nên khó khăn hơn.
“Sẽ đơn giản hơn rất nhiều cho bạn và tốt hơn nhiều cho người thân của bạn nếu bạn thích nghi với thực tế của họ” bằng cách nhẹ nhàng chiều theo một ảo tưởng hoặc tha thứ cho sự nhầm lẫn của họ, Tiến sĩ Ipsit Vahia, trưởng khoa tâm thần lão khoa tại Bệnh viện McLean ở Belmont, Mass., người đang điều trị cho bà Bhawalkar, nói.
Bà Bhawalkar sống ở nhà với chồng và cô Phadke. Mỗi tối, họ tuân theo một thói quen nhất quán, xem các chương trình ca nhạc ngắn và phiên bản Ấn Độ của “Ai Là Triệu Phú?” vì bà không còn theo kịp các bộ phim. Thay vì hỏi bà Bhawalkar những câu hỏi mở, điều có thể khiến bà lo lắng, cô Phadke kể cho mẹ nghe về ngày của mình.
“Chúng tôi thực hiện những điều chỉnh này để bà ấy cảm thấy mọi thứ bình thường, như thể cuộc sống của bà ấy vẫn vậy,” cô Phadke nói.
Đặt Ra Những Câu Hỏi Khó Từ Sớm
Ngay sau khi có chẩn đoán, các gia đình nên nói chuyện với bệnh nhân mất trí nhớ về cách họ muốn sống những ngày cuối đời, bao gồm cả các lựa chọn y tế khi bệnh tiến triển, Tiến sĩ Christina Prather, giám đốc lâm sàng của Viện Sức khỏe Não bộ và Chứng mất trí nhớ Đại học George Washington, người đã điều trị cho bà Siegel, cho biết. Các câu hỏi có thể bao gồm những phần nào trong thói quen hàng ngày mà họ muốn duy trì, liệu họ thích ở nhà hay chuyển đến cơ sở hỗ trợ sinh hoạt, và liệu họ có thoải mái với việc hỗ trợ sự sống, ống thông thức ăn hay nằm viện dài ngày hay không.
Trở Thành Người Vận Động Mạnh Mẽ Cho Bệnh Nhân
Một số gia đình nhấn mạnh rằng việc tìm kiếm dịch vụ chăm sóc y tế tốt để quản lý chứng mất trí nhớ đòi hỏi sự tổ chức và kiên trì. Bác sĩ lão khoa ban đầu của bà Bhawalkar có phong cách giao tiếp cộc cằn khiến bà lo lắng, vì vậy cô Phadke đã tìm một bác sĩ mới. Cô chọn Tiến sĩ Vahia một phần vì ông nói được tiếng Marathi, ngôn ngữ mẹ đẻ của mẹ cô, và nói chuyện với bà một cách tôn trọng, điều này khiến bà bình tĩnh hơn.
Để tận dụng tối đa thời gian hạn hẹp với các chuyên gia, Tiến sĩ Prather gợi ý rằng các gia đình nên đến các cuộc hẹn với một danh sách các câu hỏi muốn hỏi, và yêu cầu một cuộc gọi theo dõi nếu có thêm điều cần thảo luận.
Tiến sĩ Prather cũng nói rằng điều quan trọng là phải chấp nhận rằng các bác sĩ không có tất cả câu trả lời: Tốc độ tiến triển của chứng mất trí nhớ phụ thuộc chủ yếu vào nguyên nhân và tình trạng của bệnh nhân — nhưng quỹ đạo của nó không phải lúc nào cũng dễ đoán.
Tìm kiếm dịch vụ chăm sóc dài hạn tốt cũng đòi hỏi sự vận động kiên trì. Bà Siegel luôn là người hiền lành và nhẹ nhàng, nhưng khi chứng mất trí nhớ của bà tiến triển, bà trở nên giận dữ hơn và thường phải bị kiềm chế về thể chất. Sau vài năm tự mình chăm sóc bà Siegel, ông Siegel đã đưa bà vào một trung tâm dưỡng lão tự quảng cáo là có thể đáp ứng mọi hình thức mất trí nhớ. Nhưng cuối cùng, nơi đó không chuẩn bị cho những hành vi bạo lực và hưng cảm đi kèm với bệnh mất trí nhớ thể Lewy của bà. “Tôi phải thường xuyên theo dõi cơ sở này,” ông nói. Sau đó, ông chuyển bà Siegel đến một cơ sở nhỏ hơn, nơi bà được chăm sóc tốt hơn nhiều.
Tìm Kiếm Sự Hỗ Trợ
Việc chăm sóc bệnh mất trí nhớ thường kéo dài nhiều năm sau chẩn đoán, và những người chăm sóc có “một chặng đường dài” phía trước, Tiến sĩ Noble nói. Nó cũng có xu hướng gây căng thẳng tâm lý, khi người chăm sóc chứng kiến người thân của mình dần dần rời xa. Việc tìm kiếm sự hỗ trợ tinh thần từ những người chăm sóc bệnh mất trí nhớ khác là rất quan trọng, cũng như việc quan tâm đến các nhu cầu y tế của chính mình, ông nói.
“Không ai hiểu được những gì một người chăm sóc phải trải qua,” ông Siegel nói. Để giúp giảm bớt căng thẳng, cuối cùng ông đã tìm được một nhà trị liệu chuyên về chăm sóc và tham gia các buổi trị liệu nhóm.
Tận Hưởng Những Khoảnh Khắc Ngắn Ngủi, Hạnh Phúc.
Một số gia đình mô tả chứng mất trí nhớ tiến triển theo từng bước — ổn định trong nhiều tháng hoặc thậm chí nhiều năm trước khi bệnh nhân trải qua sự suy giảm đột ngột và lại ổn định. Những người khác nói rằng thành viên gia đình họ suy yếu nhanh chóng và không thể đoán trước hơn.
“Mọi phần của hành trình mất trí nhớ đều là tạm thời,” Tiến sĩ Prather nói. “Những gì bạn đang trải qua bây giờ sẽ thay đổi.”
Đối mặt với sự không chắc chắn này, các gia đình nhấn mạnh tầm quan trọng của việc ăn mừng những thành công nhỏ và tìm thấy niềm vui, sự hài hước bất cứ khi nào có thể. Melanie Levy, người điều hành một doanh nghiệp thể dục ở Sacramento, Calif., nói rằng cha cô, người sống một mình và từ chối hầu hết sự giúp đỡ cho chứng mất trí nhớ của mình, vẫn thích chơi nhạc cụ gõ và nghe đĩa nhạc khi ông suy yếu. Biết rằng ông đang “tổ chức một câu lạc bộ nhạc jazz trong phòng khách của mình,” ngay cả khi không có ai thực sự ở đó, đã mang lại cho cô “niềm vui và sự an ủi” vì điều đó có nghĩa là ông không cảm thấy hoàn toàn cô đơn, cô nói. Ông cũng đã kết nối lại với một số thành viên gia đình đã xa cách vì ông đã quên đi sự giận dữ của mình, cô nói thêm.
Ông Siegel nhớ lại bà Siegel đã trêu chọc gia đình và bạn bè ngay cả khi bệnh của bà đã nặng. Trong một khoảnh khắc minh mẫn, bà đã trêu ông về một chiếc bánh mà ông đã làm một thập kỷ trước, nơi ông đã nhầm lẫn đường với muối.
“Mình sống vì khoảnh khắc đó,” ông Siegel hồi tưởng. “Trong cơn ác mộng, thực sự đã có những khoảnh khắc minh mẫn và hài hước, và đôi khi vợ tôi lại xuất hiện.”
Mohana Ravindranath
