Hình: Marine Buffard
GIỚI THIỆU: TV&BH: CHUYÊN MỤC: ChatGPT DỊCH THUẬT
The NYT: We May Soon Be Telling a Very Different Kind of Story About Dementia
(Chuyển ngữ tiếng Việt: Gemini; Hiệu đính (và chịu trách nhiệm): T.Vấn)
Chúng Ta Có Thể Sắp Sửa Phải Kể Một Câu Chuyện Rất Khác Về Chứng Bệnh Sa Sút Trí Nhớ
Tác Giả: Lynn Casteel Harper
Nếu bạn đã nghe về cuốn hồi ký mới của Molly Jong-Fast, “How to Lose Your Mother,” bạn sẽ không ngạc nhiên khi rất nhiều độc giả tìm đến để đọc về cuộc “hạ bệ mẫu thân” đầy gay cấn của biểu tượng nữ quyền Erica Jong. Còn tôi, tôi tìm đến vì câu chuyện về chứng sa sút trí nhớ.
Cô Jong-Fast đã thẳng thắn thách thức những quy ước ủy mị của rất nhiều câu chuyện gia đình, từ chối hy sinh câu chuyện của mình để giữ gìn thể diện. Tuy nhiên, cách kể về sự suy giảm nhận thức của mẹ cô lại theo một mô hình định hình cách chúng ta viết và thậm chí nói về chứng sa sút trí nhớ, một tình trạng ảnh hưởng đến 57 triệu người trên toàn thế giới. Nó đã được mô tả là câu chuyện bi kịch. Có lẽ bạn cũng đã nhận ra điều đó.
Trong các phiên bản khác nhau trên sách và phim, câu chuyện bi kịch về sa sút trí nhớ kể về một sự suy giảm không thể tránh khỏi và sự suy yếu toàn diện, trong đó người mắc bệnh dần dần “rời bỏ” cơ thể mình cho đến khi về cơ bản trở nên vắng mặt. Mặc dù quá trình này có thể bao gồm những khoảnh khắc minh mẫn hoặc vui vẻ, nhưng không có điều gì tích cực, mang lại sức sống hay mới mẻ đáng kể có thể xuất hiện cho người bệnh hoặc gia đình và bạn bè của họ — bởi vì con người với tư cách là một con người đang biến mất. “Mẹ tôi bây giờ chỉ còn là một cái xác,” cô Jong-Fast viết. “Bà mắc chứng sa sút trí nhớ. Bà có hơi thở, có tóc và đôi mắt xanh xinh đẹp nhưng Erica Jong – con người đó đã rời khỏi hành tinh này.” Bà đang “tan biến,” “trôi đi,” “một mảnh vụn mờ nhạt,” “một tiếng vọng,” “một xác sống.”
Vấn đề với cách tiếp cận đã được thiết lập này không phải là câu chuyện bi kịch hoàn toàn sai. Thật vậy, có những mất mát và đau khổ liên quan đến chứng sa sút trí nhớ, những trải nghiệm gây hoang mang và đau buồn, và những mô tả này cộng hưởng với kinh nghiệm của nhiều người. Vấn đề là việc kể lại chúng theo cách này, biến một hiện tượng đa chiều thành một câu chuyện về sự suy giảm và biến mất một chiều, củng cố sự kỳ thị xung quanh khuyết tật nhận thức. Và quan niệm rằng một người đã “ra đi” trước khi chết trực tiếp gây hại cho việc chăm sóc mà họ nhận được, đúng vào lúc họ cần nó nhất.
Những người mắc chứng sa sút trí nhớ rất dễ bị lạm dụng và bỏ bê, bị vắt kiệt tài chính (ngay cả chỉ để có được sự chăm sóc cần thiết), bị dùng thuốc và kiềm chế không đúng cách, bị đối xử như trẻ con, bị phớt lờ và bị xã hội bỏ rơi. Câu chuyện bi kịch che khuất thực tế rằng một phần đáng kể nỗi đau khổ của họ không chỉ xuất phát từ bản thân căn bệnh, mà còn từ phản ứng của xã hội đối với nó — phần mà chúng ta có khả năng khắc phục nhất.
Những giả định này rất dễ tìm thấy. Chúng được rắc đầy rẫy trong ngôn ngữ và ẩn dụ hàng ngày, xuất hiện bất cứ khi nào chứng sa sút trí nhớ được hình dung như một sự đau khổ không ngừng, biến con người thành những cái vỏ rỗng, xác khô, người sống mà như đã chết, hoặc ít nhất là những phiên bản kém “thực” hơn của chính họ.
Bạn có thể thấy điều đó trong “Still Alice,” cuốn tiểu thuyết và bộ phim nổi tiếng về căn bệnh Alzheimer khởi phát sớm của một giáo sư. Chúng ta thấy cô ấy vấp ngã một cách đáng xấu hổ khi đang giảng bài, lạc đường khi chạy bộ, quên các tòa nhà trong khuôn viên trường của chính mình và, cuối cùng, không nhận ra con gái mình. Sự tan rã của một chuyên gia thành đạt, 50 tuổi làm tăng thêm chiều bi kịch trong sự suy giảm của cô. “Em nhớ em từng rất thông minh,” cô nói với chồng trong tiểu thuyết. Sau đó cô nói thêm, “Em chưa bao giờ dự định sẽ trở nên như thế này.” Mặc dù câu chuyện có những yếu tố vượt lên trên bi kịch (trong phần kết, Alice và con gái cô chia sẻ một khoảnh khắc kết nối và yêu thương đặc biệt), nhưng câu chuyện vẫn xoay quanh việc hình dung sự kinh hoàng của chứng sa sút trí nhớ.
Cuốn “In Love: A Memoir of Love and Loss” của Amy Bloom, kể về việc chồng bà được chẩn đoán và hậu quả của nó, đi theo câu chuyện bi kịch đến kết cục tự nhiên của nó. “Brian chỉ mất chưa đầy một tuần để quyết định rằng ‘lời tạm biệt dài’ của bệnh Alzheimer không dành cho ông ấy,” bà viết. “Tôi thà chết đứng còn hơn sống quỳ,” ông nói với bà. “Lời tạm biệt dài” — ý tưởng rằng bệnh Alzheimer kéo theo một cuộc hành trình đau buồn không ngừng — là hình ảnh đặc trưng của câu chuyện bi kịch. Và đó là một sự thật không thể nghi ngờ trong cuốn sách, khi bà Bloom thực hiện mong muốn của chồng bằng cách giúp ông tiếp cận hình thức tự tử có sự hỗ trợ của bác sĩ. Những đoạn văn miêu tả sự hay quên của ông rải rác trong cuốn sách, ám chỉ sự suy giảm trong tương lai mà cặp đôi sẽ may mắn tránh được. Cách duy nhất để ngăn chặn sự kinh hoàng của chứng sa sút trí nhớ, câu chuyện bi kịch nói, là tìm ra cách chữa trị hoặc tự mình giải quyết.
Mối quan tâm của tôi về chủ đề này không chỉ mang tính văn học. Ông ngoại của mẹ tôi và dì của bố tôi, các anh chị em họ, cô dì chú bác của tôi đều qua đời vì bệnh Alzheimer, căn bệnh phổ biến nhất gây ra chứng sa sút trí nhớ. Cả bố và mẹ tôi đều mang một bản sao của biến thể gen liên quan đến chứng sa sút trí nhớ khởi phát muộn hơn. Bố tôi, 72 tuổi (cho đến nay không có triệu chứng), đang tham gia một nghiên cứu thuốc dành cho những người có nguy cơ cao phát triển bệnh Alzheimer. Tôi đã từng là tu sĩ tại đơn vị chăm sóc người sa sút trí tuệ của một viện dưỡng lão và là mục sư phụ trách người cao tuổi tại một nhà thờ lớn. Tôi đang tham gia một tổ chức vận động về chứng sa sút trí nhớ chủ yếu do những người đang sống chung với bệnh này dẫn dắt.
Tôi đã thấy rõ rằng chứng sa sút trí nhớ không chỉ là một sự suy giảm dẫn đến cái chết. Nó cũng có thể liên quan đến sự hài hước, lòng trắc ẩn và những kết nối vượt ra ngoài lý trí. Điều quan trọng là chúng ta phải nói về nó, kể những câu chuyện về nó, viết sách và làm phim về nó. Nhưng chúng ta cần những cách mới để làm điều đó.
Tin mừng là các cách tiếp cận khác đang xuất hiện, những câu chuyện mang đến những miêu tả đa chiều về chứng sa sút trí nhớ, đặt tình trạng này và những người bị ảnh hưởng trở lại trong phạm vi kinh nghiệm của con người. Rebecca Barry, trong bài tiểu luận tuyệt đẹp “Alzheimer’s Can Be a World of Endless Second Chances” (Bệnh Alzheimer có thể là một thế giới của những cơ hội thứ hai vô tận), đã định hình mối quan hệ đang phát triển của mình với người cha mắc bệnh, như một mối quan hệ tràn đầy sự tự do của những trải nghiệm mới, sự bất ngờ khi có được nhiều hơn, chứ không phải ít đi, người cha của mình, và những ân sủng của việc phát triển “kết nối từ trái tim.” Suzanne Finnamore, tác giả của “My Disappearing Mother: A Memoir of Magic and Loss in the Country of Dementia” (Mẹ tôi biến mất: Hồi ký về phép thuật và mất mát trong xứ sở sa sút trí nhớ), viết về chứng sa sút trí nhớ sâu sắc của mẹ mình như vùng đất mà mẹ bà đang sống, hơn là toàn bộ con người bà. Sau khi vật lộn với cú sốc ban đầu của chẩn đoán, bà Finnamore khám phá “những món quà bất ngờ” khi cùng mẹ đi đến “vùng đất của chứng sa sút trí nhớ.” Việc gặp gỡ bà bất cứ nơi nào bà hiện diện vào khoảnh khắc đó đã tạo không gian cho một loạt cảm xúc và ký ức hiện ra. “Có phẩm giá trong chứng sa sút trí nhớ nếu chúng ta nói có,” bà Finnamore viết. “Có trí tuệ, hài hước và rạng rỡ nếu chúng ta có thể nhìn thấy.”
Trong bài thơ “Dad, You’ve Got Dementia” (Bố ơi, bố bị bệnh sút trí nhớ rồi), nhà thơ Kristen Phillips đã biến những cuộc trò chuyện với cha mình thành những vần thơ, một hình thức đặc biệt phù hợp với một căn bệnh chống lại tính tuyến tính của cách kể chuyện truyền thống. Thay vì chỉ ghi lại những gì đã mất, cô Phillips nói rằng cô đã nghe thấy “phép màu và vẻ đẹp trong những gì bố đang nói khi não bộ của ông tìm kiếm từ ngữ.” Một bộ phim mới, “Familiar Touch,” kể câu chuyện về một người phụ nữ mắc chứng sa sút trí nhớ đang trong giai đoạn chuyển đổi sang cuộc sống tại viện dưỡng lão, được kể từ góc nhìn của chính bà. Đạo diễn Sarah Friedland, trong ghi chú của mình, cho biết cô đã từ chối đóng khung câu chuyện “trong lối mòn của câu chuyện về sự suy tàn.”
Những người đang sống chung với chứng sa sút trí nhớ cũng đang kể những câu chuyện của riêng họ, vượt ra ngoài quy ước bi kịch. Vở kịch “Dementia Man” (Người mắc bệnh sa sút trí nhớ) của Samuel Simon kể về hành trình chẩn đoán đôi khi đầy khó khăn của ông, sự kiên quyết rằng ông không biến mất và ý thức công lý đang trỗi dậy của ông dành cho những người sống chung với tình trạng này. Sy Safransky, biên tập viên sáng lập tạp chí The Sun, viết về chứng sa sút trí nhớ của mình với một thái độ bình thản, hài hước, tuyên bố: “Sa sút trí tuệ là những gì nó vốn có, không xấu, không tốt. Và bất cứ điều gì cũng có thể xảy ra trong cuộc đời của bất kỳ ai, bất cứ đâu, bất cứ lúc nào.” Ông tiếp tục, “Mọi thứ tan vỡ. Hãy bước tiếp.”
Những cuốn hồi ký dài được viết bởi những người đang sống chung với chứng sa sút trí nhớ, như “Dementia From the Inside” (Sa sút trí tuệ từ bên trong) của Tiến sĩ Jennifer Bute và “Dancing With Dementia” (Nhảy múa cùng sa sút trí tuệ) của Christine Bryden, mang đến những cách tiếp cận tinh tế và bất ngờ. Tiến sĩ Bute, một bác sĩ đã nghỉ hưu, gọi chứng sa sút trí nhớ là một “cơ hội tuyệt vời” để tăng cường sự đồng cảm của bà với những gì người khác, bao gồm cả những bệnh nhân cũ, đã trải qua. Cô Bryden nói về khả năng tăng cường “kết nối ở mức độ tâm linh sâu sắc hơn” của mình, khi một số khả năng nhận thức suy giảm. Không câu chuyện nào trong số này phủ nhận sự đau khổ. Đau khổ đơn giản không phải là trọng tâm.
Về cuối cuốn hồi ký của cô Jong-Fast, cô mô tả một khoảnh khắc trong tang lễ của cha dượng mình khi mẹ cô muốn phát biểu. Cô Jong-Fast đi cùng mẹ lên bục, lòng đầy lo lắng về những gì mẹ sẽ nói. Bà Jong đưa ra vài câu nói chân thành về người chồng 30 năm của mình. Phần này kết thúc khi cô Jong-Fast nắm tay mẹ mình và trấn an rằng bà đã làm rất tốt. Khoảnh khắc dịu dàng này gợi mở những khả năng — ngay cả giữa những mối quan hệ căng thẳng và những căn bệnh khó khăn — về những cốt truyện vượt ra ngoài bi kịch.
Lynn Casteel Harper
Bà Casteel Harper, mục sư Báp-tít và giáo sĩ, là tác giả của cuốn “On Vanishing: Mortality, Dementia, and What It Means to Disappear.”
