Remembering Alice Wong: Writer, Advocate, Friend
(Chuyển ngữ tiếng Việt: Gemini; Hiệu đính (và chịu trách nhiệm): T.Vấn)
Tác Giả: Steven W. Thrasher
Tưởng Nhớ Alice Wong: Nhà Văn, Nhà Vận Động, Người Bạn
Steven W. Thrasher kể về lần gặp gỡ và cộng tác với người sáng lập thẳng thắn của Dự án Disability Visibility
Mặc dù chúng tôi thường xuyên trò chuyện trong suốt một thập kỷ, tôi chỉ được gặp người bạn Alice Wong ngoài đời duy nhất một lần.
Và khi gặp, tôi đã vô cùng lo lắng — và đó là trước khi cô ấy mắng tôi chỉ trong vòng một phút sau cái ôm đầu tiên của chúng tôi.
Đó là tháng 10 năm 2022, tôi đã đến nhà Alice ở San Francisco. Lúc này, Alice không còn có thể nói được nữa, vì cô ấy đã trải qua ca mở khí quản vài tháng trước đó. Tôi cảm thấy vinh dự, và có chút e ngại, khi được mời vào không gian của cô ấy, và thấy được một phần sự chăm sóc bằng cả con người và công nghệ mà tác giả cuốn Year of the Tiger và người sáng lập Dự án Disability Visibility cần để tiếp tục ở lại với thế giới này. Cô ấy vừa mới, và chỉ suýt soát, sống sót sau một đợt nằm viện kinh hoàng trong lúc dịch Covid bùng phát (điều đã tước đi khả năng nói của cô ấy).
Tôi được chỉ dẫn ra một hiên nhà và chờ cô ấy lăn xe ra. Khi cô ấy đến, cô ấy nở nụ cười rạng rỡ và chúng tôi ôm nhau một cách thận trọng nhưng ấm áp.
Nhưng rồi trợ lý của cô ấy mang ra một đĩa bánh quy và đặt trước mặt tôi.
Tôi không muốn ăn trước mặt một người không thể ăn!
Lúc đầu, tôi cố hỏi: Tôi có nên giữ khẩu trang không? Nhưng Alice trấn an rằng chúng tôi đang ở ngoài trời và ngồi cách xa nhau.
Sau đó, tôi cố gắng ra vẻ khiêm tốn nói rằng tôi quá béo để ăn đồ ngọt, và tôi thực sự cần giảm cân.
Alice không chấp nhận điều đó, và gõ vào máy tạo giọng nói của mình: “THÌ ANH CỨ ĂN CÁI BÁNH QUY CHẾT TIỆT ĐÓ ĐI!!!!”
Điều này khiến tôi thư giãn và bật cười, như Alice đã khiến tôi cười trong nhiều năm.
Đó là, như một người đã phản hồi câu chuyện này khi tôi kể vào cuối tuần qua, một ví dụ điển hình về “Alice mà chúng ta biết và yêu mến.” Cô ấy muốn mọi người cảm thấy tốt, quyến rũ và hạnh phúc trong cơ thể của họ — không chỉ mặc dù có sự khác biệt về khả năng, khuyết tật, chủng tộc, giới tính, béo, gầy và kích cỡ, mà là vì những điều đó. Alice đã loại bỏ đủ chủ nghĩa phân biệt khả năng nội tại để cô ấy không để tôi khuất phục trước chứng sợ béo nội tại của mình, chứng sợ đồng tính nội tại của tôi (bằng cách cảm thấy, đặc biệt là ở San Francisco, rằng tôi không đủ gầy để là người đồng tính) cũng như nỗi sợ làm phật ý một người không thể ăn. Alice tìm thấy niềm vui khi thấy người khác ăn. Quả thật, một năm sau đó — giữa lúc trầm cảm sâu sắc, khi cả hai chúng tôi đều đau lòng vì nạn diệt chủng ở Gaza và tôi đang trên bờ vực phá sản sự nghiệp — Alice và em gái đã nướng và gửi bánh quy Giáng sinh cho tôi.
Alice đã giúp giải thực dân hóa các cộng đồng người khuyết tật khỏi bản chất (thường là) tập trung vào người da trắng của họ và hoạt động như một cầu nối giữa rất nhiều cuộc đấu tranh liên quan và phụ thuộc lẫn nhau.
Đó là kiểu chăm sóc mà Alice dành tặng: cô ấy muốn giúp những người cô ấy yêu thương trải nghiệm niềm vui tối đa — ngay cả niềm vui mà bản thân cô ấy không thể trải nghiệm. Chỉ cần mang lại niềm vui đó cho người khác cũng khiến Alice vui.
Và đó, trong số nhiều bài học mà người bạn tôi đã dạy tôi qua một thập kỷ trò chuyện, có lẽ là bài học quan trọng nhất: việc mang lại niềm vui, hạnh phúc, sự khẳng định và sự quan tâm cho những người bạn chỉ gặp một lần — hoặc những người bạn có thể không bao giờ gặp, như tất cả những người Palestine mà Alice đã quan tâm trong hai năm qua — chính là ý nghĩa của tình yêu.
***
Alice thể hiện sự khác biệt giữa một nhà tư tưởng và một học giả. Cô ấy nhiệt huyết và tinh tế về triết học như bất kỳ ai tôi từng gặp, đồng thời hoàn toàn không bị vướng bận bởi những chuyện vặt vãnh của giới học thuật. Cô ấy không kiểm soát kiến thức; cô ấy chia sẻ nó với sự hào phóng và vui vẻ của một người hàng xóm phát kẹo cỡ lớn trong lễ Halloween.
Tôi kết nối lần đầu với Alice qua Twitter khoảng năm 2014, khi tôi đang đưa tin về sự kỳ thị của luật hình sự hóa HIV cho BuzzFeed, đưa tin về phong trào Black Lives Matter cho Guardian, và bắt đầu bằng tiến sĩ về Nghiên cứu Mỹ. Alice nhanh chóng trở thành người bạn đồng hành trí tuệ của tôi trong thế giới ý tưởng, đặc biệt là trong việc thảo luận về sự giao thoa giữa HIV/AIDS, tính dục khác biệt (queerness), chủng tộc và khuyết tật.
Cô ấy vừa mới bắt đầu dự án “Disability Visibility”, dự án dành riêng cho việc “sáng tạo, chia sẻ và khuếch đại truyền thông và văn hóa khuyết tật.” Tôi đã rất phấn khích khi cô ấy bắt đầu theo dõi tôi. Như nhà văn Claire Willet đã nói, Alice là “chuẩn mực vàng của Twitter khi nó còn tuyệt vời — làm thế nào bạn có thể tìm thấy những người xuất sắc, đáng chú ý này với những tiếng nói hiếm khi được lên tiếng hoặc được xem xét nghiêm túc, và nghe về cuộc sống của họ bằng chính lời lẽ của họ mà không xâm phạm hay đòi hỏi công sức cảm xúc.”
Thật sự là chuẩn mực vàng. Tôi nhanh chóng nhận ra rằng dù trực tuyến hay ngoại tuyến, Alice đều thể hiện những điều tốt đẹp nhất của tổ chức cộng đồng. Mới đầu, không có một “cộng đồng người khuyết tật” đơn lẻ nào. Nhu cầu hòa nhập, trải nghiệm và văn hóa của những người có khả năng khác nhau về thị giác, thính giác, di chuyển, đau đớn, nhận thức và cảm xúc là vô cùng đa dạng; nhân điều đó với sự khác biệt về chủng tộc, sắc tộc, giới tính, tình dục, thu nhập và tầng lớp, thì khó mà giữ một liên minh như vậy lại với nhau.
Tuy nhiên, dù không hoàn toàn gắn kết một cách đơn lẻ, Alice đã giúp biến Disability Visibility thành một cộng đồng nơi các nhà văn với mọi loại khuyết tật được chào đón và tương tác theo những cách hiệu quả. Nó cũng giúp những người không khuyết tật (ableds) hiểu rằng khuyết tật không chỉ là nguồn gốc của nỗi đau hay chấn thương mà còn là suối nguồn của sự sáng tạo, tài năng và niềm vui.
Alice cũng đã làm điều gì đó sâu sắc hơn nữa: cô ấy đã giúp giải thực dân hóa các cộng đồng người khuyết tật khỏi bản chất (thường là) tập trung vào người da trắng của họ và hoạt động như một cầu nối giữa rất nhiều cuộc đấu tranh liên quan và phụ thuộc lẫn nhau. Như cô ấy đã viết nhiều năm sau đó về Palestine, mặc dù tôi biết từ nhiều năm trước cô ấy đã áp dụng những nguyên tắc tương tự cho người da đen và quyền LGBTQ: “Sự đoàn kết không phải là giao dịch hay có điều kiện,” và “người khuyết tật không nên quan tâm” đến các sự kiện hiện tại chỉ vì họ có thể liên hệ với những gì đang xảy ra.
Sự đoàn kết giữa các phong trào là một nguyên tắc công lý khuyết tật khác mà tôi tin tưởng sâu sắc. Chúng ta cần xây dựng các mối quan hệ và xuất hiện để hỗ trợ các phong trào khác bởi vì đó là một cách để xây dựng sức mạnh và đó là điều đúng đắn nên làm.
Đó là cách, tôi tin, Alice và tôi bắt đầu nói chuyện: khi dữ liệu cho thấy rõ ràng rằng tính theo đầu người, cảnh sát không chỉ bắn đàn ông da đen nhiều hơn bất kỳ nhóm chủng tộc nào khác ở Mỹ, mà còn khoảng một nửa số người bị cảnh sát Mỹ giết là người khuyết tật. Chúng tôi đã xây dựng sự đoàn kết giữa các phong trào giữa chúng tôi và học hỏi lẫn nhau.
Từ đó, chúng tôi bắt đầu nói về mọi thứ: mối liên hệ giữa quyền lao động và công lý khí hậu, Star Trek (chủ yếu nhưng không hoàn toàn là The Next Generation), lý thuyết chủng tộc phản biện, các tác phẩm mới về nghiên cứu khuyết tật (của Sue Schwek, Sami Schalk, Eli Claire và Sunaura Taylor), sự thất vọng của chúng tôi với Đảng Dân chủ, những người mà chúng tôi thầm thích (tôi hy vọng không ai tìm thấy tin nhắn của chúng tôi về Diego Luna trong Andor), tình yêu chung của chúng tôi dành cho The Naked Gun và tài khoản New York Times pitchbot (đã viết cáo phó cho Alice cuối tuần này, với một chuyên mục nhại Maureen Dowd có tiêu đề “Gửi Alice Wong Foo, Cảm ơn vì tất cả”).
Chúng tôi nói về nghề báo, và chúng tôi nói không ngừng về đạo đức báo chí. Alice thường được gọi là nhà hoạt động, và đôi khi là nhà văn hay tác giả. Nhưng cô ấy cũng là một nhà báo, và là một nhà báo rất giỏi. Dự án Disability Visibility là một trong những sáng kiến báo chí vĩ đại của Mỹ trong vài thập kỷ qua. Cô ấy là một nhà báo viết như một nhà thơ, thách thức quyền lực, thúc đẩy độc giả chất vấn tính chủ quan, khám phá các vấn đề gốc rễ, và cẩn thận đưa tin mới có giá trị cho công chúng. Cô ấy cũng là một biên tập viên xuất sắc, giúp các nhà văn từ mọi hoàn cảnh (hiếm khi được lắng nghe trên truyền thông chính thống) tường thuật về trải nghiệm khuyết tật của họ.
Alice có một khiếu hài hước sắc sảo, đôi khi buông thả và thường vô cùng gợi tình.
Ngoài ra, bài đăng cuối cùng trên mạng xã hội của Alice, được viết chỉ một tuần trước, là về việc cô ấy “tan nát cõi lòng” vì chuyên mục của cô ấy tại Teen Vogue đã bị hủy bỏ, cùng với toàn bộ đội ngũ chính trị của Teen Vogue. (Và không có bằng chứng báo chí nào xác thực hơn là bị sa thải!)
Ngoài cuốn hồi ký được chăm chút kỹ lưỡng Year of the Tiger và ba tập sách viết mà cô ấy biên tập (Disability Visibility: First-Person Stories from the Twenty-First Century; Disability Intimacy: Essays on Love, Care, and Desire; và Resistance and Hope: Essays by Disabled People), tôi đã dạy nhiều bài tiểu luận của Alice trong các lớp báo chí của mình. Chúng bao gồm “Constant Cravings” trên Eater, mà Alice viết sau khi cô ấy không thể ăn được nữa, và bao gồm một mô tả về quả đào gợi cảm đến mức có thể khiến các nhà làm phim Call Me By Your Name phải đỏ mặt; “Disability, pleasure and ageing: The pleasure principle” trên tạp chí Archer, một trong những bài tiểu luận thân mật nhất về thủ dâm mà bạn từng đọc; và “I’m disabled and need a ventilator to live. Am I expendable during this pandemic?” (Tôi bị khuyết tật và cần máy thở để sống. Tôi có phải là người có thể bị loại bỏ trong đại dịch này không?) được xuất bản trên Vox khi Covid mới bắt đầu.
Bài tiểu luận cuối cùng này là điều khiến tôi phỏng vấn Alice cho cuốn sách The Viral Underclass của mình. “Cuộc sống của tôi rất phong phú. Nó không phải là một thất bại,” cô ấy nói với tôi đầy thách thức trong cuộc phỏng vấn đó, bất chấp tất cả sự phân biệt khả năng nhằm khiến cô ấy cảm thấy cuộc đời mình không có ý nghĩa. Cuộc trò chuyện sâu sắc đến mức trang đầu tiên của cuốn sách tôi bắt đầu bằng lời tuyên bố của Alice rằng “thế giới là một hộp petri lớn” như một câu đề từ.
Viết lách có thể là công việc cô đơn, và Alice là một trong số ít tác giả mà tôi có thể nói chuyện về những khía cạnh mờ mịt, khó hiểu một cách bực bội, kiểm tra cái tôi, hủy hoại lòng tự trọng của việc xuất bản sách.
Nhưng chúng tôi cũng tán gẫu về những khía cạnh văn học, siêu việt của đời sống viết lách — bao gồm cả những vấn đề về sự sống và cái chết.
Khi cô ấy bước sang tuổi 50, Alice viết trên Time rằng sống chung với chứng loạn dưỡng cơ có nghĩa là: Cái Chết vẫn là đối tác bóng tối thân mật của tôi. Nó đã ở bên tôi từ khi tôi sinh ra, luôn lảng vảng gần đó. Tôi hiểu rằng một ngày nào đó chúng ta sẽ cùng nhau nhảy điệu waltz vào hư vô. Tôi hy vọng khi thời điểm đó đến, tôi chết với sự hài lòng về một cuộc đời đã sống tốt, không hối lỗi, vui vẻ và tràn đầy tình yêu.
Nhưng trước ca mở khí quản, trong một trong những lần cuối cùng tôi nghe thấy giọng nói của cô ấy qua điện thoại, Alice đã nói với tôi rằng cô ấy cảm thấy như mình đang “chạy đua với thời gian” để xuất bản các bài báo và hoàn thành các cuốn sách của mình.
Có một mối liên hệ cố hữu giữa các cộng đồng khác nhau mà đối với họ, cái chết là một “đối tác bóng tối.” Từ năm 1981 cho đến khi thuốc được phổ biến 15 đến 25 năm sau đó (tùy thuộc vào nơi bạn sinh ra trên toàn cầu), văn hóa queer đã được hình thành trong bóng tối của AIDS. Tương tự, văn hóa Palestine đã được hình thành trong bóng tối của cái chết diệt chủng không chỉ trong hai năm qua, mà là từ năm 1948. Điều tương tự cũng đúng với người da đen và người khuyết tật.
Và tuy nhiên, đối với những người có thể nhảy múa với Thần Chết như Alice, chúng ta không cần phải chờ đợi để nhảy điệu waltz vào hư vô. Với cái chết và với nhau làm đối tác, chúng ta có thể nhảy múa, và sống, và yêu ngay tại đây và ngay bây giờ.
***
Alice có một khiếu hài hước sắc sảo, đôi khi buông thả và thường vô cùng gợi tình, bằng chứng là màn trình diễn giọng nói của chính cô ấy trong phim hoạt hình Human Resources thuộc sê-ri Big Mouth của Netflix.
Khi chúng tôi gặp nhau ở San Francisco và chụp một bức ảnh cùng nhau khoe sách của nhau, chúng tôi đã đặt chú thích cho cuộc gặp gỡ của mình là “một sự hợp tác quá nóng bỏng cho Only Fans.” Cô ấy có cái miệng như một thủy thủ, cho dù đó là khi được tôi phỏng vấn cho cuốn sách của tôi (“Tôi cảm thấy đối với rất nhiều cộng đồng bị gạt ra ngoài lề, chúng tôi về cơ bản là những nhà tiên tri? Bạn biết đấy, chúng tôi là những người nhìn thấy chuyện trước khi nó xảy ra”) hay trong cáo phó của chính cô ấy, mà cô ấy đã viết để được đăng sau khi cô ấy qua đời: “Đừng để những kẻ khốn nạn nghiền nát bạn. Tôi yêu tất cả các bạn.”
Những lời cuối cùng rực lửa từ một người phụ nữ thường xuyên giận dữ — giận dữ với chủ nghĩa phân biệt khả năng, giận dữ với sự phủ nhận xung quanh một triệu cái chết vì Covid ở Mỹ, giận dữ với sự ưu việt của người da trắng. Chúng tôi thường thảo luận về việc với tư cách là một phụ nữ khuyết tật, người Mỹ gốc Á, cô ấy bị kỳ vọng là hiền lành và đoan trang và chỉ biết ơn bất cứ mẩu vụn nào cô ấy có thể nhận được… và cô ấy “đếch” chấp nhận điều đó. Ý tưởng giải phóng của cô ấy là những người bị gạt ra ngoài lề có thể hoàn toàn đón nhận toàn bộ phổ làm người — bao gồm cả việc tức giận đến phát điên trước sự bất công.
Alice kinh hoàng khi nghĩ về việc các vụ đánh bom phải đáng sợ đến mức nào đối với những người sống chung với điếc, mù, hội chứng Down hoặc các bệnh lý đòi hỏi sự chăm sóc y tế cẩn thận ở Gaza.
Alice giận dữ (tôi cũng vậy) trước cách Elon Musk đã hủy hoại Twitter, nơi từng là một cộng đồng sôi nổi. Chúng tôi nhắn tin trực tiếp cho nhau nhiều lần mỗi ngày trong nhiều năm, điều mà vì lý do nào đó chúng tôi không bao giờ có thể làm thường xuyên qua BlueSky hay tin nhắn văn bản. Cô ấy cũng có thể nổi giận một cách dễ hiểu khi mọi người viết thư cho cô ấy, mong đợi phản hồi nhanh chóng và công việc miễn phí từ một “crip” (người khuyết tật) độc thân sống với chứng loạn dưỡng cơ với thu nhập cố định ở San Francisco.
Nhưng nếu những điều này làm cô ấy khó chịu, thì nạn diệt chủng ở Gaza làm cô ấy phẫn nộ. (Tất nhiên, cáo phó của Alice trên New York Times đã bỏ qua bất kỳ đề cập nào về hoạt động của cô ấy về Palestine; để có một cáo phó tốt hơn nhiều, hãy đọc bản của Miles W. Griffis trên The Sick Times.)
Trong tuần đầu tiên của nạn diệt chủng ở Gaza, Alice và tôi liên tục nhắn tin trực tiếp. Cả hai chúng tôi đều tuyệt vọng. Cô ấy kinh hoàng khi nghĩ về việc các vụ đánh bom phải đáng sợ đến mức nào đối với những người sống chung với điếc, mù, hội chứng Down hoặc các bệnh lý đòi hỏi sự chăm sóc y tế cẩn thận ở Gaza. Và cô ấy dự đoán — một cách chính xác — rằng nạn diệt chủng sẽ tạo ra thậm chí còn nhiều khuyết tật hơn.
“Tất cả những gì tôi có thể làm,” Alice nói với tôi vào tháng 10 năm 2023, “là thêm mô tả thay thế (alt-text) vào hình ảnh.” Cô ấy cảm thấy bất lực.
Nhưng cô ấy đã không giữ sự bất lực đó. Alice, Jane Shi và Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha đã bắt đầu chiến dịch “Crips for eSims for Gaza.” Với việc phong tỏa hoàn toàn việc gửi hàng hóa và gần như phong tỏa việc gửi tiền, ba người phụ nữ khuyết tật đã nghĩ ra một giải pháp hack hữu ích mới lạ: đặt tiền vào eSims của người Palestine, để họ có thể tiếp tục sử dụng điện thoại di động của mình.
Cho đến nay, không được trả lương và không có sự hỗ trợ thể chế, ba “crips” đã huy động được 3.129.604 đô la và con số này vẫn đang tăng lên từ hơn 56.000 nhà tài trợ. Alice đã cung cấp sự chăm sóc cứu sống cho những người cô ấy sẽ không bao giờ gặp (ít nhất là ở mặt phẳng trái đất này).
Nhưng nếu sự hỗ trợ kiên định của Alice dành cho Palestine không được New York Times quan tâm, thì nó lại là mối quan tâm cực lớn từ những người theo chủ nghĩa Zion khi Alice được xướng tên là John D. và Catherine T. MacArthur “genius” Fellow năm 2024.
Việc Alice thông báo cô ấy đã giành được giải MacArthur lẽ ra phải là một trong những sự kiện hạnh phúc nhất trong đời cô ấy. Các nhà hoạt động khuyết tật đã vận động để cô ấy thắng giải trong nhiều năm, vì họ muốn cô ấy có không gian để làm công việc công ích từ nhà mình trong cộng đồng, cũng như có tiền để tránh áp lực tài chính phải bị đưa vào các cơ sở tập trung.
Nhưng khi giải thưởng của cô ấy được công bố, cô ấy và Giáo sư Princeton Ruha Benjamin — một thành viên MacArthur 2024 khác và là phụ nữ da màu đã thẳng thắn lên tiếng về Palestine và sau đó bị trừng phạt — đã bị tấn công bằng những lời đe dọa. Cỗ máy chiến tranh PR của Zion đã đổ ập xuống đầu họ.
Alice chán nản và trầm cảm. Khi những lời đe dọa giết người đến, cô ấy nói với tôi rằng cô ấy sợ hãi cho tính mạng của mình. Khi những người theo chủ nghĩa Zion tuyên bố họ sẽ khiến giải thưởng MacArthur của cô ấy bị thu hồi, Alice sợ rằng họ sẽ thành công trong việc tước đi phao cứu sinh tài chính này. Những người theo chủ nghĩa Zion đã không thành công trong việc đó, nhưng họ dường như đã gây áp lực đủ lớn lên quỹ để gỡ bỏ những lời của chính Alice về công việc của cô ấy và một liên kết đến sự hỗ trợ của cô ấy dành cho Palestine.
Khi Alice yêu cầu quỹ giúp đỡ với những lời đe dọa giết người, cô ấy nói với tôi rằng cô ấy cảm thấy bị bỏ rơi, không được hỗ trợ và bị bỏ mặc. Và khi cô ấy phàn nàn về việc tuyên bố của mình bị gỡ xuống, cô ấy nói với tôi rằng cô ấy tức giận vì tất cả những gì quỹ làm là gỡ bỏ các liên kết và tuyên bố của mọi người khác.
Tuy nhiên, như cô ấy đã làm khi mất khả năng nói (và bạn phải nghe bài tiểu luận “I Still Have a Voice” được hỗ trợ công nghệ tháng 5 năm 2023 của cô ấy trên KQED), Alice đã không ngừng lên tiếng về Palestine. Khi tôi bị đình chỉ giảng dạy vì vấn đề Palestine, cô ấy là một trong những người ủng hộ đầu tiên và lớn tiếng nhất của tôi.
Năm ngoái, tại trang web này, Alice và tôi đã viết “A Letter Supporting Six Honorable Journalists in Northern Gaza,” mà 240 nhà báo khác đã đồng ký tên. Chúng tôi viết nó sau khi Israel đe dọa tính mạng sáu nhà báo. Đáng buồn thay, hai trong số sáu người — Hossam Shabat và Anas al-Sharif — đã bị ám sát và đang chờ đón Alice ở thế giới bên kia. Ngoài ra, ít nhất một trong số họ, Ismael Abu Omar, đã bị khuyết tật nặng khi chân anh ấy bị thổi bay.
Alice vẫn tò mò, kiên định và nhiệt tình về người dân Palestine cho đến khi cô ấy qua đời. Thông điệp cuối cùng của cô ấy gửi cho tôi là sau khi cô ấy thấy tôi phỏng vấn Báo cáo viên Đặc biệt của Liên Hợp Quốc về Palestine về HIV ở Gaza vài tuần trước: “Chào Steve!!! Tôi thấy bài đăng của anh về câu anh hỏi Francesca Albanese. Tuyệt vời quá! Tôi ước cô ấy có thể đến SF và thuyết trình.”
Chỉ còn chưa đầy một tháng cho đến khi cô ấy và cái chết “cuối cùng sẽ nhảy điệu waltz cùng nhau vào hư vô,” Alice vẫn nhiệt tình suy nghĩ về một Palestine tự do với một cảm giác kỳ diệu.
***
Alice (phần này dành cho cô ấy, mặc dù những người còn lại các bạn có thể nghe lén): Cả hai chúng ta đều nói về việc khi còn bé, chúng ta chưa bao giờ mơ rằng mình sẽ lớn lên trở thành tác giả được xuất bản, chứ đừng nói là bạn bè sách có sách cùng nằm trong danh sách.
Nhưng khi trưởng thành, khi khả năng trở thành tác giả dường như trong tầm tay, tôi đã mơ về việc có một tình bạn chính xác như tình bạn mà tôi đã may mắn chia sẻ với cô.
Và bây giờ, bạn thân mến, cô đã đi rồi? Sao cô có thể bỏ tôi mà đi? Sao cô có thể bỏ tất cả chúng tôi, những người cần cô rất nhiều?
Cô đi thật rồi sao?
Hai đoạn văn nhắc nhở tôi về sự hiện diện không ngừng của cô trong đời tôi. Một là bài thơ ở cuối một bộ phim mà cô và tôi có những cảm xúc phức tạp về mặt khuyết tật, The Shape of Water của Guillermo del Toro. Nhưng những lời được nói trong cao trào của nó nắm bắt được cảm giác gần gũi của tôi với cô bây giờ khi cô đã sang thế giới bên kia:
Không thể nhận thức hình dạng của Em,
Tôi tìm thấy Em ở khắp xung quanh tôi.
Sự hiện diện của Em lấp đầy mắt tôi bằng tình yêu của Em,
Nó khiến trái tim tôi khiêm nhường,
vì Em ở khắp mọi nơi.
Và đoạn văn kia là một tin nhắn của cô. Cho đến khi chúng ta gặp lại nhau một ngày nào đó trong vũ trụ, tôi hứa với cô, Alice thân mến — bất chấp vô số sách và bài báo của cô — tôi sẽ nhớ bốn từ này của cô trên hết mọi thứ bất cứ khi nào tôi cảm thấy tệ về cơ thể mình hoặc tự từ chối quyền con người được tận hưởng thức ăn.
“THÌ ANH CỨ ĂN CÁI BÁNH QUY CHẾT TIỆT ĐÓ ĐI!!!”
Tôi yêu cô, Alice. Tất cả chúng tôi đều yêu cô.
Steven W. Thrasher
Ngày 17 tháng 11 năm 2025
PHỤ LỤC:
Tác giả và Nhà hoạt động vì Quyền của Người Khuyết tật Alice Wong qua đời ở tuổi 51
Theo Associated Press
Ngày 16 tháng 11 năm 2025
SAN FRANCISCO (AP) — Alice Wong, nhà hoạt động vì quyền của người khuyết tật và là tác giả, người đã truyền cảm hứng cho nhiều người khác bằng sự độc lập và tài viết lách của mình, đã qua đời. Bà hưởng dương 51 tuổi.
Sandy Ho, một người bạn thân thiết và người đã liên lạc với gia đình Wong, cho biết Wong qua đời vì một ca nhiễm trùng vào thứ Sáu tại một bệnh viện ở San Francisco.
Ho gọi người bạn của mình là “người soi sáng cho phong trào công lý cho người khuyết tật” (luminary of the disability justice movement), người mong muốn một thế giới mà những người khuyết tật, đặc biệt là những người thuộc các nhóm bị gạt ra ngoài lề như người da màu, LGBTQ và người nhập cư, có thể sống tự do và có toàn quyền tự chủ đối với cuộc sống và các quyết định của mình.
Là con gái của một gia đình di dân từ Hồng Kông, Wong sinh ra đã mắc chứng loạn dưỡng cơ (muscular dystrophy). Bà sử dụng xe lăn điện và thiết bị hỗ trợ hô hấp.
Ho đã chia sẻ một tuyên bố trên mạng xã hội mà Wong viết trước khi qua đời, trong đó bà nói rằng mình chưa bao giờ tưởng tượng quỹ đạo cuộc đời mình lại diễn ra như vậy, hướng tới viết lách, hoạt động xã hội và nhiều hơn thế nữa.
Wong viết: “Nhờ những tình bạn và một số giáo viên tuyệt vời đã tin tưởng tôi, tôi đã có thể chiến đấu thoát khỏi những tình huống khốn khổ để đến một nơi mà cuối cùng tôi cảm thấy thoải mái với chính mình. Chúng ta cần nhiều câu chuyện hơn về chúng ta và văn hóa của chúng ta.”
Ho cho biết bà vận động cho việc “đưa mọi người ra khỏi các cơ sở tập trung và sống trong cộng đồng,” và các tác phẩm của bà — bao gồm sách bà viết, sách bà biên tập và blog Dự án Khả năng Tiếp cận cho Người Khuyết tật (Disability Visibility Project) do bà sáng lập — đã chia sẻ tiếng nói, quan điểm của bà và của những người khác.
Ho nói Wong là một người hài hước và là một nhà văn vui nhộn, một kỹ năng không hề dễ dàng. Bà nói thêm, cuốn hồi ký của Wong, “Year of the Tiger: An Activist’s Life” (Năm Dần: Cuộc Đời Của Một Nhà Hoạt Động), chứa đầy những đoạn dí dỏm nhưng cũng nhân văn hóa về người khuyết tật.
Di sản trong công việc của Wong là việc những người khuyết tật “tự lên tiếng cho chính mình và không ai nói thay cho chúng tôi”, Ho nói.
Wong nằm trong lớp học giả năm 2024 của Quỹ John D. và Catherine T. MacArthur, những người nhận được “giải thưởng thiên tài” (genius grant).
Theo Associated Press
